#worlddownsyndromeday 2016 oder #MyFriendsMyCommunity

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Es kann nicht lauter große Lichter geben. Die Großen leuchten ja weithin, aber die Kleinen wärmen. (Karl Heinrich Waggerl)

Und genau solch ein wärmendes Lichtlein möcht ich heute vorstellen.

Ich freu mich über den Gastbeitrag von der lieben Martina, die ua den Familien-Blog „Jolinas Welt“ schreibt.

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Hallo ich bin Martina von „Jolinas Welt“ und ich habe mich riesig gefreut hier als Gast im Blog eingeladen zu sein. Dies ist auch tatsächlich das erste Mal, bis auf einen Gastbeitrag in einem Kindernähblog wie man einen Reißverschluss einnäht.

Ich bin Mutter von 2 Töchtern (10 und ganz bald 7 Jahre alt). Zwei Kinder wollte ich immer, am liebsten Mädchen, eigentlich perfekt, oder?

Wäre alles so langweilig perfekt würde ich sicher keinen Blog schreiben und über unser Leben berichten.

Unsere Tochter Jolina wurde mit dem Down Syndrom geboren und ich möchte zeigen wie normal und manchmal doch besonders unser Familienleben ist.

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Jolina ist nicht wie viele denken ein „Sonnenscheinkind“, sie beherrscht alle Wetterlagen bis hin zu schweren Gewitterstürmen.

Ein ganz normales Mädchen eben, das zur Zeit jeden Morgen einen Rock verlangt um in den Kindergarten zu gehen, dann von uns aber diktatorisch eine Hose über gezogen bekommt. (Eigentlich dachte ich diese Phase käme bei ihr nicht, nun ja, hab mich geirrt, ist eben ganz normal bei uns, hahaha)

Meine Geschichte ist eigentlich so unglaublich, dass ich selbst immer noch den Kopf schüttle beim erzählen, dass ausgerechnet uns das passiert ist.

Wir können auf die Frage: „Habt ihr „es“ vorher gewusst?“ mit einem klaren Jein antworten.

Natürlich war ich auch bei Kind Nr. 2 sehr schnell in diesem Untersuchungszirkus für Spätgebärende und auch bei Jolina war eine Fruchtwasseruntersuchung zum Ausschluss von Chromosomenanomalien geplant. Nach 2 Termine, die wegen zu hohem Risiko eines Abbruchs nicht statt finden konnten entschied ich mich ganz bewusst gegen einen weiteren Versuch. Ein einstündiger Ultraschall sollte jedoch etwaige Fehlbildungen ausschließen.

Hier wurde sogar ein Softmarker für das Down Syndrom entdeckt, doch man beruhigte mich, dass schon alles gut sei, höchstens ich würde doch auf weitere Untersuchungen bestehen.

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Hätte ich mich nicht mit Ringelröteln angesteckt, wäre ich wohl komplett ahnungslos in die Geburt gegangen. Doch bei der danach nötigen engmaschigen Untersuchung stellte der Arzt einen zu kleinen Kopf fest, wollte aber weiter nichts sagen.

Um die Geschichte abzukürzen, natürlich fragt man Herrn Google was das heißen kann und ich entschied für mich, dass das Down Syndrom doch noch die netteste Behinderung sein kann, die mein Kind haben könnte.

Dem Kinderarzt, der mir nach dem Kaiserschnitt eine „gesunde“ Tochter präsentierte musste ich dann kurz schocken und fragen: „Ja wie? Sie hat jetzt doch kein Down Syndrom?“

Wenn mir Seelsorger oder Schwestern im Krankenhaus sagten ich sei eine ganz starke Frau wollte ich das gar nicht hören, denn diese Stärke war eigentlich eher eine emotionale Erstarrung. Für das Kopfkino schäme ich mich heute fast, doch es ist wichtig anderen Müttern zu sagen, es ist normal, dass du erst lernen musst dein Kind so anzunehmen wie es ist.

Also die Mutter die vor Freude durch den Raum hüpft weil das Kind zum Glück eine Behinderung hat und nicht „wie bestellt geliefert wurde“ muss man mir bitte mal zeigen.

Es ist vergleichbar mit einem endgültigen Abschied von dem Kind, das man unter dem Herzen getragen hat, auch wenn das gar nicht so ist, aber es fühlt sich so an, wie bodenloses Fallen in eine Leere ohne Halt. Wie ein kleiner Tod.

Längst habe ich den Boden unter den Füßen zurück und der Alltag hat mich wieder.

Und genau bei diesem Alltag kann man uns gerne über die Schulter blicken:
Im Blog oder bei facebook oder bei Instagram und in bewegten Bildern bei YouTube

Unser Alltag ist der ganz normale Wahnsinn, so wie in anderen Familien auch, manche Dinge sind zwar anders, so fahre ich Jolina nicht wie unsere Große zum Ballettunterricht, dafür zur Logopädie und zur Krankengymnastik.

Wenn ich eins in den letzten 7 Jahren gelernt habe, dann „So richtig „normal“ ist es in den wenigsten Familien, nur sieht man das nicht auf den ersten Blick.

Wenn man Kinder hat gehört es einfach dazu Sorgen, Nöte und auch mal Ärger zu haben.

Natürlich will ich nichts schön reden, manchmal nervt dieses blöde Down Syndrom, oder eher das was es so mit sich bringt.

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Meine Töchter streiten sich ganz normal, wie das Schwestern so tun, da fliegen auch schon mal gehörig die Fetzen, gelebte Inklusion.

Bisher hatte Louisa keine klar erkennbaren Nachteile durch ihre kleine Schwester mit Down Syndrom, ihre Freunde kennen Jolina und lassen auch schon mal eine oder mehrere Umarmungen über sich ergehen, wie das nach dem Schulwechsel im Sommer wird, werden wir erst sehen und natürlich machen wir uns Sorgen, ob das alles so problemlos geht wenn Unsicherheit auf Unwissen trifft weil etwas anders und sogar fremd ist.

Auch Jolina wird im Sommer eingeschult und hier betreten wir gerade wieder Neuland.

Mit einer der schwierigsten Punkte ist nämlich sich die Informationen zusammen zu suchen die man braucht.

Es gibt viel Hilfe und Unterstützung für Eltern von behinderten Kindern, wenn man weiß, dass es sie überhaupt gibt, wo man sie bekommt und vor allem wie.
Wir streben die inklusive Beschulung an und stecken gerade mitten drin in den Beantragungen für Förderkräfte und Hilfen.

Man wünscht sich oft einen Ratgeber den man aufschlägt und da steht Punkt für Punkt drin was man alles erledigen muss, wie man sich am besten verhält und was man am Ende bekommt.

Da Inklusion in Deutschland aber noch in den Kinderschuhen steckt hat das ganze ein bisschen was von einem Glücksspiel bei dem man hofft am Ende das große Los zu ziehen bei totaler Ahnungslosigkeit auf mehreren Seiten. (Und egal wen man fragt, jeder erzählt etwas anderes, manchmal möchte man einfach sagen, „wisst ihr was, ihr könnt mich mal.“)

Deutschland würde ich zum Thema Aufklärung als Schwellenland bezeichnen, wir sind gerade auf dem Sprung uns einer anderen Denkweise zu öffnen, beigetragen haben hier auch viel die Eltern selbst, die sich untereinander vernetzen und unterstützen. Ich selbst bin Gründerin und Admin der ältesten und größten deutschen Down Syndromgruppe bei facebook in der das geballte Wissen zusammen kommt.

Wer glaubt, dass man an die Hand genommen wird nach der Diagnose Down Syndrom, den muss ich leider enttäuschen. Es wird besser und auch immer flächendeckender, doch meist müssen sich die Eltern erst mühevoll selbst einen kompetenten Ansprechpartner suchen.

Ich bin oft geschockt, wenn ich mit Eltern in Kontakt komme die von ganz grundlegenden Dingen noch nie gehört haben.

Gut beraten ist man hier immer mit dem Down Syndrom Info Center.

Der Welt Down Syndrom Tag am 21.3. (das 21. Chromosom ist ja drei mal vorhanden, daher genau dieses Datum) versucht auch jedes Jahr der Öffentlichkeit zu zeigen, dass Menschen mit Down Syndrom kein Schattendasein führen müssen und sie zu der Gesellschaft dazu gehören.

Ich denke Jolina weiß, dass sie das Down Syndrom hat, ob sie das so ausdrücken würde, wenn sie sprachlich schon so weit wäre weiß ich nicht. Noch ist sie im Kindergarten und der „Leistungsdruck“ hält sich in Grenzen, wobei sie natürlich bei manchen Brettspielen auch nicht mit den anderen mithalten kann, oder auch sprachlich nicht so leicht in Rollenspielen mit spielen kann. Sie ist so geboren, für sie ist es normal so zu sein, mit Sicherheit hängt sie nicht den Gedanken nach „wie könnte es sein, wenn ich dieses Chromosom nicht zusätzlich hätte?“ Diese Gedanken machen sich eher Eltern und das Umfeld.

Die Bandbreite beim Down Syndrom ist riesig, genau so wie bei Menschen mit „nur“ 46 Chromosomen auch. Es gibt Menschen wie Carina Kühne, die letztes Jahr hier im Blog zum Welt Down Syndrom Tag diesen Platz inne hatte, die Schauspielerin ist, die taucht und auch sonst einen vorbildlichen Weg beschreitet.

Es gibt aber auch die Menschen mit Down Syndrom, die selbst im Erwachsenenalter so undeutlich sprechen, dass man sie kaum versteht und die sehr intensiver Betreuung bedürfen.

Wobei durch gezielte Förderung und die Erforschung des Down Syndroms hier gerade ein großer Schritt getan wird und die Kinder und Jugendlichen die so speziell gefördert wurden gerade erst erwachsen werden um uns dann zu zeigen was wirklich möglich ist und es ist viel möglich, das steht schon mal fest.

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Vielen 💖lichen Dank, liebe Martina, für den Einblick in euren Familienalltag.

Glücklich zu sein heißt nicht, dass alles perfekt ist, es heißt nur, dass du dich entschieden hast, über die Mängel hinweg zu sehen.

Buddhistische Weisheit

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7 Kommentare

  1. Liebe Martina. Ich bin dir hierher gefolgt, damit du nicht so alleine bist von der JoLou-Blog-Gruppe :). Ein sehr spannender Artikel, da wusste ich einige Dinge noch nicht davon. Besonders gefällt mir der Spruch ganz am Ende, eine schöne Sicht das Glücklichsein zu sehen.

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