#MyVoiceMyCommunity oder #WDSD17 mit dem lieben Ben und seiner Familie

Wir schauen immer nur auf das, was uns fehlt, statt auf das zu schauen, was wir haben. 

Paul Tournier

Heute ist ein wichtiger Tag.


Welt Downsyndrom Tag.


Das Datum, 21.03., stellt die Trisomie am 21 Chromosom dar.

Manche interesiert das Thema gar nicht, mir dagegen ist es sehr wichtig über die Kinder und die Besonderheiten des Gendefekts zu informieren und zu berichten.

Gerade in der Zeit, da immer mehr Embrios abgetrieben werden, obwohl nicht geklärt ist, wie stark die Beeinträchtigungen eigentlich das ungeborene Leben später haben werden wird. Das ist traurig und das tut mir in der Seele weh.

Wer mich und meinen Blog kennt, weiss wie sehr wr uns Kinder gewünscht haben und es lange lange nicht klappte.

Umso erfreulicher darf ich  bereits das dritte Mal eine Familie mit der Vertrautheit der Trisomie21 vorstellen und euch Mut machen, dass alle Kinder liebenswert und wertvoll sind.

2015 war die erfolgreiche Hauptdarstellerin aus dem Film „Be my Baby“, Carina Kühne, spontan hier zu Gast in meinen Blog und erzählte über Defitite und fehlenden Chancengleichheiten.

2016 war die liebe Martina, Mama von Jolina, bei mir zu Gast und berichtete über den eigentlich normalen Familienalltag einer 4 köpfigen Familie. Nur ein paar Besonderheiten unterscheidet sie von anderen. Welche? Liess selbst.

Nun freue ich mich aber mehr von Ben und seiner Familie zu lesen. Ich hab die Facebookseite entdeckt und war glücklich als Bens Mama den Gastbeitrag annahm.


Vor einiger Zeit wurde ich von Anja angefragt, ob ich am 21.März einen Gastbeitrag in ihrem Blog  „Die Kellerbande“ schreiben möchte.

Dies hat mich natürlich sehr gefreut und gerne darf ich euch heute unsere Familie vorstellen.

Wir sind eine 5 köpfige Familie aus der Schweiz, wohnhaft im wunderschönen Zürcher Oberland.

Das heutige Datum hat eine grosse Bedeutung für uns.

 

  1. 3. Welt Down Syndrom Tag

 

Denn auch wir dürfen diese Erfahrung machen,

von einem Kind mit extra Chromosom umgeben zu sein.

Unser Ben, geboren im November 2012, brachte in seinem Gepäck ein extra Chromosom mit.

Nichts wissend vor der Geburt, hat uns diese Diagnose unseres Sohnes nach der Geburt natürlich erstmal aus der Bahn geworfen und unser Leben komplett auf den Kopf gestellt.

Ich darf aber ehrlich sagen, dass wir uns schnell zurecht gefunden haben in unserem

neuen Leben mit Ben.

Unser neues Leben mit einem behinderten Kind.

Kurz nach Ben‘s Diagnose suchte ich Ratschläge und Infos rund um Trisomie21.

Googelte mich nächtelang durchs Internet, mit nüchternem Erfolg.

Mehrheitlich wird hingewiesen auf alles, was unsere wunderbaren Kinder mit T21 nicht können und welche gesundheitlichen Probleme auf sie zukommen werden.

Anstatt man betroffenen Eltern versucht, ihre Unsicherheiten und Zukunftsängste etwas zu nehmen.

Da ich es sehr wichtig finde, zu zeigen, dass man trotz einem behinderten Kind ein schönes und erfülltes Leben führen kann, startete ich vor ein paar Monaten über Facebook einen persönlichen Blog über unser Leben mit Ben.

Es soll Mut machen, Vorurteile nehmen und einfach zeigen, wie wunderbar unser Ben ist.

Für alle, die gerne mal reinschauen möchten in unserem Blog, hier der Link dazu:

https://www.facebook.com/unserBen.glueckzaehltkeinechromosomen/

Ben_Trisomie2017
Bildrechte: Ursula Cadalbert

Nun wieder zurück zu unserer Geschichte:

Ben hatte grosses Glück, dass er ohne Herzfehler oder sonstigen organischen Problemen zur Welt kam und er entwickelte sich von Anfang an bestens.

Als wir damals die Geburtskarten von Ben an unsere Familie und Freunde senden wollten, haben wir nach etwas gesucht, was wir in die Karte schreiben können und passend ist für ihn.

Da wurden wir auf folgendes Zitat aufmerksam:


 Verkehrte Welt.

Du, der du als eingeschränkt giltst, besitzt die Gabe, ganz und gar zu lieben, ohne jede Einschränkung.

Dorothee Zachmann

(Schriftstellerin und Mutter eines Jungen mit Down-Syndrom)


Wir haben uns damals entschieden, diese Zeilen in die Geburtskarte zu schreiben und ich würde sie auch heute wieder wählen.

Diese Worte treffen so sehr auf unseren Sohn zu, wobei es mir, wenn ich daran denke,

gleich warm ums Herz wird.

Ben_Geschwister2017
Bildrechte: Ursula Cadalbert

Ben in der Mitte mit seiner jüngeren Schwester Linda und seinem grossen Bruder Nico.

Ben steht im Sommer ein grosser Schritt Richtung Selbstständigkeit bevor.

Denn dann beginnt  für ihn der Kindergarten.

Wir sind sehr gespannt, wie das dann klappen wird und ich als Mama von Ben habe echt Mühe,

wenn ich daran denke, dass er dann jeden Morgen unter anderer Aufsicht sein wird.

Ich weiss, dass sich die Lehrkräfte bestimmt grösste Mühe geben werden,

aber dennoch ist es für mich nicht einfach loszulassen.

Alles in Allem kann ich als Mama eines so tollen Jungen mit Trisomie21 sagen, dass wir glücklich sind, ihn bei uns haben zu dürfen.

Ben hat uns schon viel über das Leben gelehrt und tagtäglich lernen wir mehr durch ihn.

Dingen, denen wir früher achtlos vorbeigegangen sind, nehmen wir viel bewusster wahr und wir schätzen die kleinen Glücksmomente des Lebens.

Auch seine beiden Geschwister lernen durch Ben, besonders im sozialen Bereich.

Und Ben profitiert natürlich im Gegenzug auch viel von den beiden.

benFamilie2017
Bildrechte: Ursula Cadalbert

Unser Familienfoto

Wie einige von euch vielleicht bemerkt haben, habe ich beim Schreiben bewusst auf den

Ausdruck „ Down Syndrom“ verzichtet.

Das Wort „ Down Syndrom“  störte mich schon immer und ich verwende es eigentlich nie.

Denn für mich hat unser Ben Trisomie21, was alles andere als „Down“ ist.

Er ist der lebende Beweis dafür ;o)

Geschrieben von Ursula Cadalbert, Mami von Ben mit T21


 

Vielen lieben Dank an Ursula.

Ich folge bereits dem Blog in Facebook und freue mich über die ständigen Fortschritte von Ben.

Zeig auch du wie wichtig die öffentliche Aufmerksamkeit ist und like die FB Seite ebenfalls.

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